E’ una malattia subdola, che colpisce i bambini ed è una delle più gravi e diffuse patologie neuromuscolari: l’atrofia muscolare spinale, SMA nell’acronimo inglese.
Contro questa malattia si schierano le Famiglie SMA, genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale che promuovono tante iniziative per aiutare la ricerca che anche nel mese di ottobre si svolgeranno in tutto il paese.
A Crotone è l’associazione “Noi Mamme e Bebè” che, il 7 e 8 ottobre prossimi, promuove in piazza della Resistenza l’iniziativa “Insieme per la ricerca contro la SMA” patrocinata dal Comune di Crotone.
L’iniziativa è stata presentata questa mattina nella Sala Giunta dalle referenti dell’associazione Vittoria Zurlo e Marianna Barillari.
Il 7 e 8 ottobre in piazza della Resistenza saranno allestiti banchetti informativi e si potrà contribuire alla ricerca con la “scatola dei sogni”, (una scatola di pasta formato farfalla, simbolo del diritto alla libertà di movimento), un omaggio da conservare per quanti vorranno sostenere la ricerca con una piccola donazione. Donazioni che si possono effettuare anche attraverso il numero 45521 della “Famiglia SMA”.
Il sostegno dell’associazione crotonese all’iniziativa ha già avuto una prima tappa presso il Parco Baden Powell lo scorso 30 settembre con la città che ha già dato una importante risposta di solidarietà come ha ricordatoMarianna Barillari
Vittoria Zurlo si è soffermata sulla patologia che colpisce i bambini a causa dell’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano impulsi motori ai muscoli.
La forma di Sma più diffusa è anche quella più grave. Il tipo I in particolare richiede una assistenza continuativa altamente specializzata.
E’ una patologia che può essere sconfitta grazie proprio alla ricerca ed è per questo che le Famiglie Sma sono mobilitate per sensibilizzare sul tema.
Il sindaco Ugo Pugliese, intervenuto alla conferenza stampa, nel confermare la vicinanza dell’amministrazione Comunale all’iniziativa ed all’associazione ha sottolineato l’importanza della partecipazione: “rinunciare ad un pacchetto di sigarette o ad altre cose effimere significa contribuire con un un piccolo ma importante apporto alla ricerca. Avvertiamo il dovere di essere vicini a queste famiglie perché è fondamentale non farli sentire soli nel combattere contro questa malattia”.
