La gita di classe insieme ai compagni resta, per loro, spesso confinata tra i desideri irrealizzabili. Il centro estivo inaccessibile. E spesso anche lo scuola-bus preferisce non averli a bordo. I bimbi malati di epilessia ancora oggi vengono in vari casi considerati ‘diversi’, emarginati. Ma anche per gli adulti i problemi non sono pochi, e spesso “si è costretti a mentire per non perdere il lavoro”. La denuncia, in vista della Giornata mondiale sull’epilessia che si celebra il 12 febbraio, arriva da Stefano Bellon, presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia Veneto (Aice), che ricorda come siano circa 500mila gli italiani colpiti dalla malattia.
“Le crisi epilettiche per chi non ha una specifica formazione fanno paura. E’ un problema culturale antichissimo ma ancora presente e l’unica arma per combatterlo è l’informazione”, afferma Bellon. Al convegno ‘Update in epilettologia 2018’, che a Padova ha riunito oggi i maggiori esperti del settore, Bellon ha spiegato come convivere con la malattia. L’epilessia, sottolinea, “è una patologia curabile nel 75% dei casi e con cui si può convivere. Eppure, c’è chi si spaventa, si allontana. Basti pensare che ancora oggi in molti omettono di comunicare la diagnosi alla scuola o al proprio capo. Senza contare che tra una crisi e l’altra possono passare anni in cui si conduce una vita normale”. Così, l’adulto epilettico, afferma, “vive spesso nel terrore di perdere il lavoro. Se per caso deve maneggiare apparecchi sofisticati o congegni elettronici o incentra la sua attività sulla guida non è raro che nasconda la malattia”. Inoltre, “nonostante le linee guida ministeriali del 2005 – spiega – c’è ancora poca chiarezza sulla somministrazione dei farmaci a scuola. Agli operatori scolastici viene richiesta solo una disponibilità in questo senso. Quindi, spesso, davanti a una crisi si fa ricorso immediato al sistema di emergenza-urgenza. Invece l’80% delle crisi epilettiche necessita di poche manovre semplicissime: sdraiare la persona a terra, metterla su un fianco, eliminare eventuale oggetti contundenti, confortarla, e nel giro di 3-4 minuti la crisi si risolve spontaneamente. In caso contrario si deve allertare il 118 o somministrare il farmaco”.
Altra criticità è rappresentata dalla scarsità di centri di eccellenza per la chirurgia dell’epilessia, un’opzione valida per buona parte dei pazienti farmacoresistenti. Bisogna “generare cultura – conclude Bellon – anche sulla classe medica, serve maggiore attenzione nei confronti di una patologia neurologica così importante”. Fortunatamente sul fronte delle terapie si sono fatti passi avanti. Per i pazienti resistenti ai farmaci tradizionali arrivano ad esempio nuove speranze di cura: alcune sostanze contenute nella cannabis sarebbero in grado di controllare le crisi nei bambini, con risultati promettenti per tutti i pazienti farmacoresistenti. Il cannabidiolo, spiega infatti Marilena Vecchi, neuroepilettologa e responsabile del Centro di riferimento Nazionale LICE per la Diagnosi e Cura dell’Epilessia Infantile, “come emerge da alcuni studi più recenti, si sta dimostrando efficace in pazienti farmacoresistenti per alcune forme più gravi di epilessia, con una riduzione della frequenza delle crisi di quasi la metà”. In futuro, in Italia, “potrebbe diventare un’alternativa di cura – conclude – per decine di migliaia di persone”.
