Ogni 3 minuti, nel mondo, un bambino muore di cancro. Un dato impressionante, e questo nonostante gli enormi progressi nelle terapie fatti negli ultimi anni. Mentre un’allarmante criticità resta tuttora irrisolta: sono ancora troppo pochi i farmaci oncologici sperimentati direttamente sulla popolazione pediatrica, per la quale si utilizzano prevalentemente farmaci per adulti, ma in dosaggi e modalità differenti. E’ il quadro tracciato da medici e associazioni alla vigilia della Giornata mondiale della lotta al cancro infantile, che si celebra domani, promossa dall’organizzazione Childhood Cancer International (CCI). Impressionanti sono i numeri: il cancro continua ad essere la principale causa di morte nei pazienti pediatrici tra le malattie non trasmissibili ed in Italia, ogni anno, si ammalano di tumore 2.200 bambini e adolescenti, con 1 bambino su 650 che ha meno di 15 anni. A livello mondiale, i nuovi casi l’anno sono più di 300.000 (ma è una stima in difetto, poiché in molti paesi non esiste un registro) e seimila sono le nuove diagnosi in Europa.
Tassi di mortalità altissimi (oltre l’80%) si registrano poi nei Paesi in via di sviluppo, dove si stima che oltre 100.000 bambini ogni anno potrebbero essere strappati alla morte se anche a loro fosse garantita una diagnosi tempestiva e l’accesso alle cure al pari dei coetanei europei. Proprio per riaccendere i riflettori sul fenomeno e sensibilizzare le istituzioni si celebra domani la XVI Giornata Mondiale, promossa in Italia dalla Federazione italiana associazioni genitori onco-ematologia pediatrica (Fiagop). Tante le iniziative anche nel nostro Paese, dove dalle piazze e ospedali di oltre 40 città verranno lanciati in cielo 15.000 palloncini dorati biodegradabili, con il ‘nastro d’oro’ simbolo dell’oncologia pediatrica. Il messaggio da lanciare, sottolinea la presidente dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), Franca Fagioli, “è che oggi abbiamo fatto enormi passi avanti, tanto che le percentuali di guarigione per vari tumori raggiungono l’80-90%, mentre erano solo del 10% meno di 40 anni fa. Ma per migliorare ulteriormente, soprattutto per i tumori infantili più difficili, è necessario sviluppare nuovi farmaci che siano sperimentati e testati direttamente sulla popolazione pediatrica, ciò per garantire una maggiore efficacia ed un’azione più mirata”. Il problema, evidenzia, “è che le aziende farmaceutiche, nonostante sia previsto anche da un Regolamento Ue, non sviluppano tali sperimentazioni, spesso per mancanza di interesse, ed anche in Italia solo l’8% delle sperimentazioni di farmaci è fatta ‘a misura di bambino'”.
Infatti, rileva la Fiagop, “più del 50% dei farmaci somministrati in oncologia pediatrica sono stati testati solo sugli adulti, ma i bambini non sono adulti in miniatura: c’è bisogno urgente di nuovi farmaci appositamente studiati per l’infanzia, considerando che un bambino su 5 oggi non ha una terapia disponibile”. Per questo, 43 organizzazioni di 20 paesi Ue, compresa Fiagop, hanno inviato una lettera aperta al Commissario Ue per la Salute, Vytenis Andriukaitis, per chiedere di migliorare il prima possibile il Regolamento sui Farmaci Pediatrici. Insomma, è l’appello del presidente Fiagop Angelo Ricci, “non possiamo fare finta che il problema non esista: il cancro in età pediatrica è un’emergenza e richiede immediati interventi mirati, sia sul piano terapeutico che sociale”.
– Malato di cancro, ora è terapista dove fu curato
Per Roberto un linfoma a 15 anni,’lavorare con bimbi è riscatto’
A 15 anni, nel reparto di oncologia pediatrica dell’Ospedale Burlo Garofalo di Triste ci è entrato per curarsi dal tumore che lo aveva colpito, un linfoma di Hodgkin. Ora, a 24, ha deciso di tornarci, ma con un camice da fisioterapista indosso, per aiutare i bambini che, come lui nove anni fa, stanno vivendo la difficile fase della malattia: “Per me – racconta Roberto Casalaz – è stato un ritorno alle origini, sentivo di volerlo fare perchè aiutare e far sorridere questi bimbi è un pò un riscatto in positivo contro la malattia che oggi colpisce loro e ieri ha colpito me”. Della sua esperienza di adolescente con un cancro Roberto parla con serenità, sottolineando più volte di essere stato “fortunato”: “La diagnosi mi è stata fatta nel 2008, ma da subito ho capito di essere stato fortunato. Il tumore era stato preso in tempo ed ho potuto fare la chemioterapia via endovena e non con un catetere. Questo mi ha permesso una certa libertà, tanto che ho potuto ad esempio continuare a giocare a calcio. La chemio è durata 4 mesi. Ma è andata bene e non ho avuto ricadute”. Attualmente, racconta, “lavoro come fisioterapista nello stesso reparto che mi accolse da ragazzo. Avevo questo desiderio, così ho chiesto di svolgere la mia tesi di laurea con uno dei professori del reparto. Vi sono quindi rimasto come volontario ed ora sono in attesa del bando per una borsa di studio”.
La malattia, sottolinea, “mi ha insegnato tanto: a 15 anni sei già abbastanza grande per capire cosa ti succede e nella sfortuna ho capito di essere fortunato: avevo una famiglia, degli amici e dei medici fantastici su cui ho potuto contare da subito. La malattia mi ha però spinto a rimettermi in gioco, a rivalutare cose che spesso si danno per scontate, a partire dalla salute, a dare alle cose il giusto peso. Ho imparato ad avere più fiducia negli altri ed ora aiuto altri bambini malati a non perdere la fiducia per poter continuare ad essere se stessi”. Da quindicenne malato di tumore, ricorda ancora Roberto, “ho partecipato al progetto ‘Punto a campo’ che offriva dei campi estivi all’estero a bambini con tumore per trascorrere un periodo sereno in strutture attrezzate per i loro bisogni ma anche ricche di mille attività, dal tiro con l’arco all’equitazione”. La Fondazione che gestiva il progetto, ad anni di distanza, ha però deciso quest’anno di non rifinanziarlo. Un’altra sfida per Roberto, che racconterà la sua esperienza Sabato 17 febbraio a Udine al convegno “Guariti per vivere”, promosso dalla Federazione italiana associazioni genitori onco-ematologia pediatrica (Fiagop) in occasione della Giornata mondiale contro il cancro infantile: “Con altri volontari abbiamo costituito l’associazione Piano C e con le donazioni ottenute riusciremo a far ripartire ‘Punto a campo’”. Perchè la storia si ripeta, dice ottimista Roberto, “con la speranza di poter vedere sorridere tanti piccoli malati nei campi estivi. Proprio come, tanti anni fa, feci io”.
