Per far fronte a un’assistenza precaria e disomogenea occorre ripartire dall’accordo Stato-Regioni per l’assistenza ai pazienti effetti da malattie emorragiche congenite (MEC), che a cinque anni dalla firma nella maggior parte delle regioni non viene attuato. E’ questo l’appello lanciato da Fedemo, Federazione delle Associazioni degli emofilici, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra oggi in Italia e domani nel mondo.
“In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite e, tra queste, sono poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B”, ha detto Cristina Cassone, presidente della FedEmo. “Ad oggi – ha aggiunto – siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle istituzioni locali, che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”. Poche, infatti, le Regioni che, al di là di un recepimento dell’accordo hanno dato qualche seguito concreto. Tra queste Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.
Nell’accordo si rileva la necessità di assicurare la presa in carico del paziente in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze e iniquità di accesso alla diagnosi. “I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale”, ha osservato Elena Santagostino, presidente dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice).
“Pertanto – ha proseguito – oggi con, l’invecchiamento della popolazione emofilica, dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente, oltre che alla comparsa di malattie concomitanti tipiche dell’età avanzata come quelle cardiovascolari, metaboliche e i tumori. I centri per la cura dell’emofilia – ha concluso – devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi”.
– Osservatorio malattie rare, no agli stereotipi
Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dall’antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano su due non la conosce e c’è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. E’ l’emofilia, malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue ed a causa della quale il sangue non coagula correttamente. Contro gli stereotipi legati a questa malattia, l’Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, che si concluderà il 22 aprile. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design), ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni. Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ è stato chiesto al web di riflettere sul tema dell’emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia. Nell’emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi. “Grazie a una corretta terapia personalizzata – spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma – è possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio. La campagna #LimitiZero è un’iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l’emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva”.
