A soli otto anni il piccolo Luis Walker, malato di fibrosi cistica, ha preso carta e penna per chiedere all’azienda farmaceutica Vertex Pharmaceuticals che venga abbassato il prezzo di un farmaco per lui importante, il lumacaftor/ivacaftor. Non solo, Luis ha anche sollecitato che la terapia diventi disponibile attraverso il sistema sanitario inglese (Nhs). Nella missiva, scritta a mano al vicepresidente di Vertex Rebecca Hunt, Luis ha scritto: “Avete la medicina che può farmi sentire molto meglio e potrebbe evitarmi di trascorrere così tanto tempo in ospedale, per favore commercializzatela nel mio Paese. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, so che capireste e abbassereste il prezzo”.
Il medicinale è stato approvato, come ricorda la Bbc, dall’Agenzia europea per i medicinali (Ema) nel novembre 2015 ma non è stato ancora raggiunto un accordo sui costi con il Servizio Sanitario Nazionale inglese. Nel rispondere al piccolo, l’azienda ha detto che “condivide la frustrazione” di Luis e delle migliaia di persone in Inghilterra che attendono l’accesso al farmaco. E se il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l’impasse, l’Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe a Vertex di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10.
A maggio, Luis è stato tra le centinaia di bambini affetti da fibrosi cistica a scrivere al primo ministro inglese Theresa May per chiedere l’accesso al farmaco, che potrebbe cambiargli la vita e che si ritiene sia appropriato per circa il 50% dei pazienti. “Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia – è stata la risposta – sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco”.
